موسسه خیریه زنجیره امید
گفتگو با فاطمه محمدی از اعضای روابط عمومی/ مصاحبه کننده ماهرخ ابراهیمپور
همیشه در واقعیت و فیلمها صحنهها و یا اتفاقهایی را دیدهاید که یک بیماری سخت یا یک تصادف موجب مرگ افرادی شده است. افرادی که پولی برای درمان خود نداشتند. هیچ وقت در این فیلمها از خیریههای مردم نهادی صحبت به میان نیامده که در این میان با بذل مال و زمان و ... خود تلاش کردند تا این نقیصه را جبران کنند. اگرچه این نهادها هنوز کافی نیستند و باید بیش از این گسترش یابند، اما حتی اطلاع از وجود چنین نهادهای دلسوز و مردمی در این عصر پرشتاب مرگ، تکنولوژی و فقری که رو به ازدیاد است، جای بسی امیدواری دارد. امیدی که باعث میشود در این شعار «بر چهره کودکیاش طرح لبخندی بکشیم» لختی درنگ کنیم. شعار موسسه خیریه زنجیره امید است که سراغ آن رفتیم تا از این طرح امید و لبخند کودکی بیشتر بدانیم.
فاطمه محمدی از اعضای روابط عمومی، موسسه خیریه زنجیره امید پس از پیگیریهای فراوان حاضر شدند از این خیریه و کارهای انسان دوستانه آن بگویند که با کوشش این خیریه جان بسیاری از کودکان بیبضاعت و مهاجرینی که در مرز پرگهر زندگی میکنند را به آنها بازگردهاند.
خواندن تلاشهای دست اندرکاران این خیریه که مدت زمان زیادی از تأسیس آن نمیگذرد، آدمی را به شوق و تحسین وامیدارد. از خانم محمدی درباره نوع فعالیت موسسه زنجیره امید پرسش میکنم و او در پاسخ میگوید: ما یک موسسه خیریه درمانی برای کودکان و نوجوانان زیر 18 سال در سه رشته درمان و جراحی قلب، درمان و جراحی ترمیمی، درمان و جراحی ارتوپدی هستیم. در توضیح بیشتر باید بگویم این موسسه در تابستان سال 1386 شمسی با همکاری گروهی از پزشکان داوطلب فوق تخصص ایرانی و بینالمللی در رشتههایی که اشاره کردم خدمات ارزندهای در درمانهای پیچیده کودکان محروم از سراسر ایران با هر ملیت، نژاد و مذهب ارائه میکند.
شنیدن این سخنان از زبان کسانی که برای کاهش دردهای کودکان فراتر از مذهب و ملیت آنها تلاش می کنند، بسیار قابل احترام است. پس از این توضیحات، پرسش اصلی من هدف این خیریه از ارائه این خدمات است. محمدی در تبیین اهداف این خیریه پاسخ میدهد: هدف اصلی این مجموعه فراهم کردن بهترین خدمات پزشکی و درمانی مطابق با استانداردهای بینالمللی با نازلترین هزینه برای کودکان زیر 18 سال بیبضاعت است که از بیماریهای قلبی، ارتوپدی، ناهنجاریهای ترمیمی و پلاستیک رنج میبرند. از طرفی این موسسه همکاریهای علمی نزدیکی جهت ارتقاء رشتههای فوق تخصصی اطفال با موسسه خیریه بینالمللی زنجیره امید فرانسه دارد که در سال 1998 تأسیس شده است.
با توجه به اینکه شما با یک موسسه بینالمللی همکاری و ارتباط دارید و در زمینه کودکان مهاجر و پناهنده نیز فعالیت دارید، این نوع فعالیت شما را با چه سازمانهای بینالمللی دیگری مرتبط کرده است؟ باید بگویم با توجه به خدمات موسسه به کودکان محروم ایرانی، بدون در نظر گرفتن نژاد و مذهب، این موسسه به عنوان شریک اجرایی کمیساریای عالی سازمان ملل متحد در امور پناهندگان ایران، مجری خدمات ارزنده ای در درمان کودکان پناهنده است. همچنین خیریه ما دارای مقام مشورتی خاص شورای اقتصادی- اجتماعی سازمان ملل متحد است.
اشاره کردید که پزشکان موسسه شما، پزشکان داوطلب متخصص اطفال هستند. درباره این پزشکان و طریقه جذب آنها توضیح بیشتری ارائه میکنید؟ بله، ما پزشکان داوطلب که دارای سه خصیصه تخصص، انعطاف و تعهد باشند، را به خدمت میگیریم. ضمن اینکه باید در نظر داشته باشید که پزشکان متخصص اطفال در ایران بسیار اندک هستند. بنابراین خیریه زنجیره امید این پزشکان را در دو پروسه آموزش کوتاه مدت و آموزش بلندمدت میپذیرد. در آموزشهای کوتاه مدت پزشکان داوطلب بینالمللی خیریه زنجیره امید با حضور در ایران و همکاری با پزشکان داوطلب ایرانی این خیریه دربیمارستانهای آموزشی ضمن درمان کودکان بیبضاعت در این بیمارستانها، تجربیات خود را با آنها به اشتراک میگذارند. همچنین برگزاری سخنرانیهای علمی و حضور در کنگرههای تخصصی پزشکی بخش دیگری از فعالیتهای پزشکان بینالمللی داوطلب زنجیره امید است. از طرفی در مرحله آموزش بلندمدت پزشکان داوطلب، اعزام آنها به دورههای آموزشی تکمیلی خارج از کشور از جمله از طریق دورههای میانمدت و دورههای بلندمدت است.
مرور اقدامها و تلاشهای این خیریه درخور تقدیر است. خیریه مردمنهادی که چنین پرتلاش در حوزه سلامت اطفال فعالیت میکند. با این همه فعالیت بگویید مجوز خیریه شما از سوی چه نهادهایی صادر شده است؟ در تیرماه سال 1386 موسسه خیریه زنجیره امید از وزارت کشور، نیروی انتظامی، بهزیستی و وزارت بهداشت مجوز فعالیت خود را دریافت کرده است.
برای من این پرسش مطرح است با توجه به دامنه محدود فعالیت شما در سطح کشور، اطفال بیمار را چگونه پیدا و درمان میکنید؟ گاهی برخی از این بیماران از سوی بهزیستی یا کمیته امداد به موسسه معرفی میشوند که در مورد این افراد استعلامی صورت نمیگیرد، اما گاهی افراد خودمعرف یا از طریق کسانی که با موسسه آشنایی دارند، به خیریه زنجیره امید برای درمان توصیه یا معرفی میشوند. بخش مددکاری پس از تشکیل پرونده بیمار سراغ استعلام وضعیت زندگی آنها میرود. اگر مشخص شود که بیمار محرومیت کامل مالی دارد، تمام هزینه ها از سوی خیریه زنجیره امید تقبل میشود که گاهی درمان نیاز به متخصصان فوق تخصص خارج از کشور دارد که در این مورد پس از هماهنگیهای لازم از تیم پزشکان فوق تخصص فرانسوی دعوت میشود تا پس از حضور در ایران، عمل موردنیاز بیمار صورت گیرد. گاهی ممکن است که خانواده بیمار بتوانند برخی هزینهها را پرداخت کنند که در این صورت مبالغ درمان به طور اشتراکی پرداخت میشود. در موارد نادری نیز پیش آمده که خانوادهها بیمار خود را به موسسه معرفی میکنند تا از تیم پزشکی ما استفاده کنند و تمام هزینهها را نیز خانواده بیمار متقبل خواهد شد. در این صورت موسسه زنجیره امید جراحی که ممکن است با 100میلیون تومان در سایر بیمارستانها صورت پذیرد با کمترین هزینه انجام میدهد. همچنین درباره بیمارن قلبی استعلام معمولا به دلیل فوریت داشتن جراحی پس از درمان انجام میشود و حتی گاه این استعلام انجام نمیگیرد.
لطفاً بفرمائید درباره بیماران اطفال شهرستانی چه روندی در موسسه خیریه زنجیره امید حکمفرماست؟ درباره اطفال بیماری که موسسه پذیرش میکند ما یک اقامتگاه در خیابان فناخسرو تجریش داریم که این بیماران به همراه مادر در آن اسکان مییابند. این اقامتگاه که از 14 تخت برخوردار است، در اسفندماه سال گذشته آغاز به کار کرده و در صورتی که پزشک معالج تشخیص دهد که بیمار باید قبل از جراحی و یا بعد از آن تحت مراقبت قرار گیرد و به دلیل اینکه آنها جایی برای اسکان در تهران ندارند در مدت زمان گاه یک ماهه، سه ماهه و شش ماهه در این اقامتگاه پذیرش میشوند. اقامتگاه با حضور مادر طفل بیمار و سرپرستار و تیم پرستاری اداره میشود و پدر کودک میتواند در طول روز دوبار در اتاق بازی یا اتاق آموزش کودک را ملاقات کند، اما جایی برای اقامت پدر طراحی نشده است.همچنین در این اقامتگاه بخش شکاف کام یعنی بخش دانپزشکی در حال راه اندازی است که این بخش اطفال را از سه ماهگی تا 17سالگی تحت پوشش قرار خواهد داد.همچنین کلینیک زنجیره امید در حال فعالیت است و پزشکان متخصص بیماران را مورد معاینه و چکاپ قرار میدهند.
یک سوالی اینجا دغدغه ذهنی است که شما چرا با این توان درمانی در شهرستانها فعالیت ندارید؟ موسسه زنجیره امید درشهر کرمان، رفسنجان و گنبد نمایندگی داریم. حضور خیریه در این شهرها به این دلیل است که در زمان آغاز فعالیت موسسه خیریه زنجیره امید در این شهرها از افراد معتمدی برخوردار بود که توانستند ما را در رسیدن به اهداف موردنظر خیریه یاری کنند. با این وجود به دلیل حجم زیاد کار و کمبود پزشکان متخصص اطفال مجموعه تصمیم گرفت تا کانون فعالیت خود را در تهران متمرکز کند. در عین حال موسسه ما تا کنون تعداد بیش از 5500 کودک بیمار را مورد معالجه و درمان قرار داده است.
با توجه به فعالیتهایی که تا کنون داشتید و اشرافی که در حوزه درمان پیدا کردید موسسه چه پروژههایی در دست اجرا دارد؟ پروژه کاهش مرگ و میر کودکان و نوزادان مبتلا به بیماریهای سرشتی قلبی، این پروژه که با هدف کاهش مرگ و میر کودکان قبل و بعد از جراحی است. با افزایش مراقبتهای ویژه این گروه سنی، آمار مرگ و میر نوزادان را از 15درصد به زیر 4درصد خواهد رساند. این طرح با افزایش 12 تخت در Icu نوزادان در بیمارستان مرکز طبی کودکان و همین طور برگزاری دورههای آموزشی علمی و عملی ویژه پزشکان و پرستاران و پرداخت اضافه حقوق پرسنل جهت جذب پرستاران این بخش، اهداف خود را دنبال خواهد کرد. همچنین خانه کودک زنجیره امید: این طرح نیز با اهداف خدمات درمانی و اجتماعی قصد دارد آسیبهای پیش و پس از عمل را در کودکان کاهش داده و مکانی مناسب باشد تا بیمارانی که از شهرستانهای خود جهت درمان به تهران آمدهاند و برای طی دوران نقاهت خود مکانی ندارند. پروتکل شکاف لب وشکاف کام: برای پیگیری درمان و درمان به موقع و کامل نوزادان مبتلا به شکاف لب و کام است. به این دلیل که بسیاری از این کودکان مراحل درمان خود را در بدو تولد و تا هفت ماهگی آغاز نمیکنند و همچنین به دلیل اینکه برای درمان کامل این کودکان از سه ماهگی تا 18 سالگی معمولا نیاز به یک تیم کامل پزشکی شامل پزشکان جراحی پلاستیک، جراح فک و صورت، متخصص ارتودنسی، گفتاردرمانگر، متخصص تغذیه و اطفال و همچنین گاهی متخصص قلب و ریه است. بسیاری از این کودکان مراحل کامل درمان را به دلیل نبود پروتکل ویژه و جامع درمانی و همچنین به دلیل فقدان بضاعت کافی به موقع انجام نمیدهند. با اجرای این پروتکل با شناسایی نوزدان بیبضاعت مبتلا به شکاف لب و کام در سن مناسب و قرار گرفتن تحت نظر تیم درمانی زنجیره امید، درمان کامل آنها در طول سالهای متوالی بر عهده تیم تخصصی پروتکل شکاف لب و کام زنجیره امید خواهد بود. در خاتمه راهاندازی تیم روانپزشکی به ویژه برای کودکانی که دچار سوانح سوختگی شدند. البته این تیم روانپزشکی نخست در اقامتگاه به بیمارانی که اشاره شده، خدماتی ارائه خواهند کرد. این تیم به تدریج گسترده خواهد شد و بیماران بیشتری را تحت درمان قرار خواهد داد. البته باید اذعان کنم راهاندازی این بخش چندان در حیطه کار ما نبوده، اما از آنجا که در درمان برخی بیماران به ویژه افراد صدمه دیده از سوختگی متوجه برخی اختلالهای روانی شدیم که این مساله باع درگیری ما با بعد روانی این بیماران شد از این رو تلاش کردیم که این تیم را نیز در اقامتگاه اطفال داشته باشیم.
موسسه زنجیره امید چه برنامه هایی را در ترویج امر خیر تا کنون انجام داده است؟ متاسفانه در این حوزه خیریه ما بسیار ضعیف بوده و تا کنون کاری را انجام نداده است. اگرچه ما به دلیل همین عدم تبلیغات امر خیر به سختی توانستهایم در نمایشگاهها و حتی نمایشگاه قرآن غرفهای را بگیریم.
پرسش دیگری که مطرح است وجه مالی موسسه زنجیره امید است، این موسسه هزینههای خود را از چه منبعی تامین میکند؟ منابع مالی این موسسه از سوی خیرین و منبع عمده آن از طرف موسس آن خانم مریم مرعشی است. البته موسسه ما از یک هیأت امناء تشکیل شده و تصمیمگیریهای آن به عهده خانم مرعشی رئیس هیأت امناء است.
خیرین از چه طریقی به موسسه شما کمک میکنند؟ از طریق مالی با واریز پول به شماره حساب، یا گرفتن قلکهای کوچک از موسسه. غیرمالی از طریق دادن تجهیزات پزشکی به خیریه که البته این تجهیزات را باید کارشناس تجهیزات پزشکی ما باید تائید کند. همچنین از طریق کمکها و همیاری انسانی با حضور در خیریه و ارائه تخصصی که دارند و یا انجام برخی کارهای موسسه.
آدرس موسسه خیریه زنجیره امید: میدان ونک، خیابان خدامی، بعد از چهارراه نیروی انتظامی، پلاک 47
شماره تماس 60و88209259